La Dirección Ejecutiva de Inmunizaciones del Minsa informó que entre el 10 y 15 de agosto se vacunará a los pacientes cuyo Documentos Nacional de Identidad (DNI) terminen en 0 o 1. Del 16 al 22 de agosto será el turno de las personas con documento que finaliza en 2, 3 o 4.

En tanto, del 23 al 29 de agosto pueden acudir las personas con identificación que termine en 5, 6 o 7. Finalmente, entre el 30 de agosto y 5 de setiembre se vacunarán a las personas cuyo DNI acabe en 8 o 9.

El Ministerio de Salud recuerda a estas personas y sus acompañantes acudir al centro de vacunación llevando documentos que acrediten la condición en la que se encuentran, como certificado médico, exámenes auxiliares y/o recetas según protocolo establecido (https://cdn.www.gob.pe/uploads/document/file/2071187/Protocolo.PDF).

La vacunación de este segmento de adolescentes con enfermedades raras y huérfanas se da luego de que el Minsa ya vacunó a 74 507 mayores de edad con estas comorbilidades hasta el martes 10 de agosto, a las 12:19 p.m., de acuerdo a las cifras actualizadas publicadas en la web principal del Repositorio Único Nacional de Información en Salud (Reunis).

Los pacientes con enfermedades raras son un grupo de alta vulnerabilidad. Por ello, es esencial adoptar políticas que procuren el acceso temprano de los pacientes a la vacunación contra el coronavirus en el contexto de priorización, para disminuir la morbilidad asociada a una eventual infección que afecte aún más su calidad de vida.

Cabe indicar que este grupo poblacional recibirá la vacuna Pfizer por estar autorizada para aplicarse en adolescentes (12 a 17 años de edad)

En el caso de la población que vive en regiones, cada autoridad regional se encargará de establecer el cronograma de vacunación de los adolescentes con comorbilidades.

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El Fondo Intangible Solidario de Salud (Fissal) informó que entre los tipos de patologías atendidas se encuentran las endocrinas, nutricionales y metabólicas; del sistema nervioso; malformaciones congénitas, deformidades y anomalías cromosómicas; del sistema respiratorio, de los órganos y ciertos trastornos que afectan el mecanismo de la inmunidad, todas ellas con causas asociadas generalmente al factor genético.

En nuestro país, existen 546 enfermedades raras o huérfanas, reconocidas como tal mediante la Resolución Ministerial N° 230-2020/MINSA. Asimismo, según estimaciones de la Organización Mundial de la Salud (OMS), alrededor de dos millones de peruanos sufrirían por estas patologías.

Pero las enfermedades raras o huérfanas no solo se caracterizan por ser diversas y poco frecuentes, también van asociadas a cronicidad grave, progresiva, con tendencia a la discapacidad y gran impacto en la calidad de vida de las personas que las padecen y en sus familias.

Además, no tienen tratamiento específico y la pandemia de la COVID-19 ha sometido a una gran exigencia a los sistemas de salud pública de todo el mundo y puesto de manifiesto las deficiencias de la atención de la salud de las poblaciones desatendidas y vulnerables, como son los pacientes con enfermedades raras o huérfanas.

En este sentido, el Ministerio de Salud viene desarrollando acciones para mejorar y reforzar la atención integral de salud en pacientes portadores de enfermedades raras o huérfanas, mediante intervenciones en promoción, prevención, recuperación, rehabilitación y cuidados paliativos, así como estrategias para mejorar su calidad de vida. 

El año pasado, aprobó el Plan Nacional de Prevención, Diagnóstico, Atención Integral de Salud, Tratamiento, Rehabilitación y Monitoreo de las Enfermedades Raras o Huérfanas 2021-2024, a fin de establecer estrategias para mejorar la calidad de vida de estos pacientes, desde una perspectiva ética y del respeto de sus derechos.

En ese esfuerzo, se desarrolló esta semana el III Seminario Internacional ‘Día Nacional de las Enfermedades Raras o Huérfanas, a 10 años de la Ley N° 29698’, enmarcado en la normativa que declaró de interés nacional y preferente atención el tratamiento de personas con estas patologías.

El evento se realizó del 24 al 26 de febrero y participaron expertos nacionales e internacionales, así como representantes de entidades públicas y privadas de la sociedad civil, como antesala al Día Nacional de Enfermedades Raras y Huérfanas, que se conmemora hoy domingo 28 de febrero.

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Royer, el paciente de los jueves

Tal es el caso de Royer, un menor de 3 años, que todos los jueves llega acompañado de su padre desde Nazca para recibir el tratamiento que le ayuda a compensar la enzima que su cuerpo no produce, a causa del síndrome congénito (MPS – II).

Dormido en los brazos de su padre Roger, encontramos al pequeño, sintiéndose protegido, mientras permanece conectado por tres horas a una bomba de infusión que le provee el medicamento por medio de una vía.

Roger nos cuenta que su hijo mayor de 8 años también está en espera de los resultados de los exámenes, situación dolorosa para este padre que es considerado por médicos y enfermeras como “ejemplo de vida” ya que con responsabilidad, viaja ocho horas desde Nazca y llega muy temprano para que su niño reciba atención especializada.

Unos metros más allá encontramos a Leonardo, un menor de 05 años de San Juan de Lurigancho, con las mismas características, a primera vista parecen hermanos, pero no, se trata de los rasgos fenotípicos, físicos y conductuales que presenta esta enfermedad.

María, su abuela, nos dice que pese a no ser familia se quieren como si lo fueran. Son siete niños los que tienen este mal y entre ellos se apoyan.

Están agradecidos por la atención que les brinda el equipo multidisciplinario de la UHD y el Dr. Hugo Abarca del Servicio de Genética “Tenemos un gran apoyo del doctor, nos orienta en cualquier momento que lo necesitamos”, manifiestan los padres.

Los exámenes genéticos que les han realizado han sido enviados a Alemania y cuentan con la cobertura del Seguro Integral de Salud

Mucopolisacaridosis

La MPS II es una de las enfermedades huérfanas que se transmite de padres a hijos. El gen afectado está en el cromosoma X y son generalmente los niños varones los que la heredan.

Es causada por la falta de la enzima iduronato sulfatasa, nos explica la Dra. Miranda, quien además comenta que la enfermedad aparece poco después de los 2 años de edad.

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El proyecto de reglamento consta de nueve capítulos que incluye las disposiciones generales, el plan nacional de prevención, diagnóstico, atención integral de salud, tratamiento, rehabilitación y monitoreo de las enfermedades raras o huérfanas; así como la prevención y diagnóstico de las mismas, difusión y promoción de la salud, el registro nacional de pacientes, la atención integral de salud, los medicamentos, financiamiento y acciones complementarias.

La Resolución Ministerial N° 154-2018/MINSA, que se publicó hoy en El Peruano, establece que se podrá acceder al documento a través del enlace http://www.minsa.gob.pe/transparencia/dge_normas.asp y el link de documentos en consulta http://www.minsa.gob.pe/portada/docconsulta.asp; los aportes y sugerencias se podrán enviar al correo electrónico webmaster@minsa.gob.pe

Los representantes de las entidades prestadoras y financiadoras de salud, así como la sociedad civil, podrán realizar sus aportes a la propuesta a fin de que esta sea presentada en las próximas semanas para su posterior promulgación.

COMITÉ DE EXPERTOS

El Minsa también conformó el Comité de Expertos ad honorem que brindará asesoría técnica y recomendaciones para el tratamiento de las enfermedades raras y huérfanas.

Según la Resolución Ministerial N° 155-2018/MINSA, este comité estará conformado por un representante de la Dirección General de Intervenciones Estratégicas en Salud Pública (DIGIESP), un representante del Centro Nacional de Epidemiologia, Prevención y Control de Enfermedades (CDC), un representante de la Dirección General de Medicamentos, Insumos y Drogas (DIGEMID), un representante del Instituto Nacional de Salud (INS) y un representante del Seguro Integral de Salud (SIS).

De acuerdo a la norma, los integrantes del comité serán designados al día siguiente de la publicación de la norma, quienes elegirán a su presidente y a su secretario. Asimismo elaborarán y aprobarán su reglamento interno.

¿QUÉ ES UNA ENFERMEDAD RARA O HUÉRFANA?

Las enfermedades raras o huérfanas son poco comunes, tienen un origen desconocido, generan dificultades para su diagnóstico y tratamiento, sin embargo afectan a una gran cantidad de personas. Según la Organización Mundial de la Salud OMS unas 7000 enfermedades raras afectan al 7% de la población.  En el Perú existirían, aproximadamente, 2 millones de personas con alguna enfermedad rara o huérfana.

La mayoría de estas enfermedades son genéticas, por lo que pueden manifestarse desde el nacimiento, la infancia, adolescencia, adultez o ancianidad. Según el Minsa, el 50% de estas enfermedades afectan a niños y niñas o en etapa adulta.

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