El proyecto de reglamento consta de nueve capítulos que incluye las disposiciones generales, el plan nacional de prevención, diagnóstico, atención integral de salud, tratamiento, rehabilitación y monitoreo de las enfermedades raras o huérfanas; así como la prevención y diagnóstico de las mismas, difusión y promoción de la salud, el registro nacional de pacientes, la atención integral de salud, los medicamentos, financiamiento y acciones complementarias.

La Resolución Ministerial N° 154-2018/MINSA, que se publicó hoy en El Peruano, establece que se podrá acceder al documento a través del enlace http://www.minsa.gob.pe/transparencia/dge_normas.asp y el link de documentos en consulta http://www.minsa.gob.pe/portada/docconsulta.asp; los aportes y sugerencias se podrán enviar al correo electrónico webmaster@minsa.gob.pe

Los representantes de las entidades prestadoras y financiadoras de salud, así como la sociedad civil, podrán realizar sus aportes a la propuesta a fin de que esta sea presentada en las próximas semanas para su posterior promulgación.

COMITÉ DE EXPERTOS

El Minsa también conformó el Comité de Expertos ad honorem que brindará asesoría técnica y recomendaciones para el tratamiento de las enfermedades raras y huérfanas.

Según la Resolución Ministerial N° 155-2018/MINSA, este comité estará conformado por un representante de la Dirección General de Intervenciones Estratégicas en Salud Pública (DIGIESP), un representante del Centro Nacional de Epidemiologia, Prevención y Control de Enfermedades (CDC), un representante de la Dirección General de Medicamentos, Insumos y Drogas (DIGEMID), un representante del Instituto Nacional de Salud (INS) y un representante del Seguro Integral de Salud (SIS).

De acuerdo a la norma, los integrantes del comité serán designados al día siguiente de la publicación de la norma, quienes elegirán a su presidente y a su secretario. Asimismo elaborarán y aprobarán su reglamento interno.

¿QUÉ ES UNA ENFERMEDAD RARA O HUÉRFANA?

Las enfermedades raras o huérfanas son poco comunes, tienen un origen desconocido, generan dificultades para su diagnóstico y tratamiento, sin embargo afectan a una gran cantidad de personas. Según la Organización Mundial de la Salud OMS unas 7000 enfermedades raras afectan al 7% de la población.  En el Perú existirían, aproximadamente, 2 millones de personas con alguna enfermedad rara o huérfana.

La mayoría de estas enfermedades son genéticas, por lo que pueden manifestarse desde el nacimiento, la infancia, adolescencia, adultez o ancianidad. Según el Minsa, el 50% de estas enfermedades afectan a niños y niñas o en etapa adulta.

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