Desde hace algunos años se celebra a nivel mundial, el último día del mes de febrero, el Día Internacional de Enfermedades Raras, una celebración que permite dar a conocer y buscar la atención de las autoridades en pos de ayuda para la adecuada atención de estas enfermedades poco frecuentes. La fecha se conmemora en distintos países con diversos eventos coordinados en simultáneo por la Organización Europea para las Enfermedades Raras (EURODIS).
Desde hace algunos años se celebra a nivel mundial, el último día del mes de febrero, el Día Internacional de Enfermedades Raras, una celebración que permite dar a conocer y buscar la atención de las autoridades en pos de ayuda para la adecuada atención de estas enfermedades poco frecuentes. La fecha se conmemora en distintos países con diversos eventos coordinados en simultáneo por la Organización Europea para las Enfermedades Raras (EURODIS).
En el marco de esta celebración, las diez asociaciones de enfermedades raras que integran la Federación Peruana de Enfermedades Poco Comunes (FEPEPCO) se reunirán este lunes 28 de febrero a partir las 4 de la tarde en el Anfiteatro Chabuca Granda (Parque Kennedy) de Miraflores, con la finalidad de reivindicar un trato justo y equitativo para las enfermedades raras, a la vez que informarán a la ciudadanía sobre las diversas enfermedades existentes, sus características y vivencias personales para enfrentar estos males.
El evento contará con la participación de miembros de la Asociación De Distrofia Muscular Del Perú, Asociación Miasténia Perú, Asociación Peruana De Lupus, Asociación Peruana De La Hemofilia, Asociación Peruana De Personas Con Enfermedades De Deposito Lisosomal, Asociación De Personas Pequeñas Del Perú, Asociación Peruana Para La Lucha Contra La Esclerosis Lateral Amiotrófica, Asociación Osteogénesis Imperfecta Del Perú, Asociación Esclerodermia Perú, Asociación Hecho Con Amor – Esclerosis Múltiple.
“Los pacientes con enfermedades raras o poco comunes tenemos los mismos derechos que cualquier otro ciudadano peruano, por ello es que merecemos recibir los mismos beneficios y atenciones que cualquier paciente de una enfermedad común. Sin embargo, aún tenemos por delante un arduo trabajo para lograr que eso se haga realidad y que la calidad de vida de nuestros asociados se vea beneficiada”, comentó el presidente de FEPEPCO, Giancarlo Contreras. El encuentro contará con la presencia de artistas, músicos entre otros, quienes expresaron su solidaridad y apoyo a las diversas asociaciones reunidas para ese día.
Enfermedades Raras en el Perú
Las enfermedades raras o huérfanas son aquellas patologías crónicamente debilitantes, graves, que amenazan la vida y que afectan a menos de cinco por cada diez mil personas. Por sus características son de difícil manejo; y las personas que las padecen, además de sus familias, encuentran dificultades para hallar y acceder a un tratamiento adecuado.
Mayor información sobre este tipo de enfermedades se encuentra disponible en el Portal de Información de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos www.orpha.net , http://web.enfermedades-raras.org/. Para contactarse con la Federación Peruana de Enfermedades Poco Comunes puede contactarse vía e mail a [email protected] o a los teléfonos 435-1029 / 257- 5503 / 987-515-201 o visitar nuestro Blog fepepco.blogspot.com
